Ziua Internaţională a Hemofiliei

Ziua Internaţională a Hemofiliei

- in Locale, Sanatate, Stiri
0

Sunt de multe ori lângă noi şi nu le vedem suferinţă. Unii dintre ei merg mai greu, însă nu ştim motivul. Poate nu îl ghicim sau nu avem curiozitatea să întrebăm. Sunt oameni care se străduiesc să aibă o viaţă normală chiar dacă, de multe ori, sistemul nu îi ajută.

Mulţi se ajută şi se susţin între ei. Sunt pacienţi cu hemofilie. Pacienţi pe viaţă. Eroi. În 17 aprilie, a fost Ziua Internaţională a Hemofiliei. Ziua Internaţională a Hemofiliei se sărbătoreşte în fiecare an de 17 aprilie începând din 1989, cu scopul de a creşte gradul de informare şi sensibilizare al populaţiei cu privire la această afecţiune.

”Dorim că în această zi să aducem în lumina reflectoarelor pacienţii cu hemofilie. Chiar dacă suntem pacienţi de când ne-am născut, vrem să avem o viaţă normală, să facem o mulţime de lucruri. Eu personal îmi doresc foarte mult o familie, îmi place foarte mult să mă joc cu nepoţica mea şi mi-aş dori să pot fugi alături de ea”, a declarat Daniel Andrei, preşedintele Asociaţiei Române de Hemofilie şi pacient cu hemofilie de 37 de ani.

”17 aprilie este ocazia de a face hemofilia mai bine cunoscută în ţară noastră, de a arată cum se poate trăi zi de zi cu această boală la noi.Şi, din nefericire, nu avem cu ce să ne lăudăm. În România, pacienţii cu hemofilie nu beneficiază nici astăzi de tratamentul adecvat care să le permită o calitate a vieţii apropiată de normal”, a subliniat Nicolae Oniga, preşedintele Asociaţiei Naţionale a Hemofilicilor din România.

Hemofilia este o tulburare de sângerare caracterizată prin lipsa factorilor de coagulare VIII sau IX. În această situaţie, bolnavii se confruntă cu hemoragii interne, sângerări la nivelul încheieturilor şi muşchilor. Aceste sângerări pot avea un impact dramatic asupra unui om, de la distrugeri la nivelul articulatiei, stare de dizabilitate până la deces prematur. Hemofilia este o boală genetică ce afectează numai bărbaţii şi care este transmisă de mamele purtătoare.

Conform statisticilor, în România există peste 1.800 de pacienţi cu hemofilie. Trataţi cu factor, pacienţii cu hemofilie pot avea o viaţă normală. Totuşi, în România, deşi situaţia s-a îmbunătăţit în ultimii ani, există o serie de probleme, cum sunt insuficientă fondurilor alocate din cauza unei fundamentări nereale şi arbitrare a costurilor tratamentului pentru aceşti bolnavi, lipsa accesului la tratament corespunzător al bolnavilor cu hemofilie cu inhibitori, lipsa unui cadru legislative care să reglementeze modul de înfiinţare, organizare şi funcţionare a Centrelor Naţionale/Regionale de Asistenţă Medicală Comprehensivă (Completă) pentru Hemofilie şi reglementarea şi implementarea în mod corespunzător a tratamentului profilactic al bolnavilor cu hemofilie conform standardelor europene.

Asociaţia Română de Hemofilie a fost înfiinţată în 1992 şi reprezintă interesele tuturor pacienţilor cu hemofilie şi boală vonWillebrand din România. ARH este membră a Coaliţiei Organizaţiilor Pacienţilor cu Afecţiuni Cronice din România şi singură organizaţie din România membră a Federaţiei Mondiale de Hemofilie şi a Consorţiului European de Hemofilie. Din 1995, anul creării sale, Asociaţia Naţională a Hemofilicilor din România încearcă să fie, înainte de orice, un sprijin pentru persoanele cu hemofilie, aducând un suport tehnic şi moral pacienţilor şi familiilor confruntate cu această patologie. ANHR este membru fondator al Alianţei Pacienţilor Cronici din România.

Leave a Reply

Adresa ta de email nu va fi publicată. Câmpurile obligatorii sunt marcate cu *