UMF Timişoara organizează Marşul de solidaritate cu pacienţii suferinzi de boli rare

UMF Timişoara organizează Marşul de solidaritate cu pacienţii suferinzi de boli rare

- in Locale, Sanatate, Stiri
0

Marșul de informare și solidaritate cu pacienții afectați de bolile rare va avea loc, vineri 27 februarie, în Timişoara, pe următorul traseu: Punctul de plecare este Universitatea de Medicină și Farmacie Victor Babeș Timișoara, Piața E. Murgu, 2, la ora 12 – Piața Victoriei – PrimăriaTimișoara – Filarmonica Banatul unde va avea loc un concert susținut de tenorul Costel Busuioc. Evenimentul are loc în Săptămâna bolilor rare”, cu prilejul  Zilei internaţionale a bolilor rare (27 februarie). Sloganul camapaniei este “Day-by-day, hand-in-hand”

Maria Puiu, președinta Consiliul Național pentru Bolile Rare, a explicat că aceste maladii sunt afecţiuni cronice, progresive, degenerative şi care deseori ameninţă viaţa. Astăzi nu există un tratament adecvat pentru majoritatea bolilor rare. În lume sunt cunoscute aproximativ 8000 de boli rare, 75% dintre acestea afectând copiii. “Asadar, deşi bolile sunt rare, pacienţii sunt numeroşi. Paradoxul bolilor rare constă tocmai în faptul că diversitatea şi numărul mare de boli rare diferite face ca şi expertiza să fie RARĂ”, spune Puiu. La nivel European trăiesc peste 25.000.000 de pacienţi cu boli rare.

La nivel național, atât pacienții, cât și specialiștii implicați în diagnosticarea și managementul bolilor rare, atrag atenția că în România numărul pacienților afectați de această categorie de maladii (in diverse grade de severitate) este de peste 1 milion, majoritatea încă nediagnosticați sau diagnosticați greșit. Printr-un Ordin al Ministerului Sănătății, la sfârșitul anului 2013 s-a înființat Consiliul Național pentru Bolile Rare (CNBR), organism ştiinţific interdisciplinar format din experţi în domeniul bolilor rare, cu atribuții în coordonarea metodologică și științifică din domeniul bolilor rare. Acest consiliu este coordonat de specialiști din Timișoara, motiv de mândrie și de responsabilitate pentru comunitatea medicală din Timișoara. Se estimează prezenţa la marş a peste 200 de persoane, printre care şi bolnavi cu boli rare şi familiile lor. Cei prezenţi vor purta veste albe inscripţionate cu „Ziua bolilor rare, Voluntari pentru bolile rare”.

G. M.

Leave a Reply

Adresa ta de email nu va fi publicată. Câmpurile obligatorii sunt marcate cu *